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んー…
2010/06/14(Mon)
イケメン息子の中学部の記録会がありまして行ってまいりました(*^-^*)
一部の方はご存知と思いますが うちの息子ちゃんはムコ多糖症?型(ハンター症候群)という病気でございまして
(病気の説明をするのは難しいのでお時間のある方はこちらをご覧くださいませm(_ _)m)

ムコ多糖症支援ネットワーク
2歳の時 病気が発覚・3歳で骨髄移植をしまして今は元気に暮らしております(゚ー゚)



記録会のときに 何かいつもと歩き方が違って
右足を引きずってる感じがありまして 後日施設の方が病院へ連れていってくれました。
レントゲンを撮った結果 脊椎分離症(腰椎分離症ともいうらしい)病気らしく…。
意思の疎通が難しい子なので どこが痛いのかどれくらい痛いのかまったく判らず(_ _;)
体を動かすことが大好き(要は多動症)なので 今も横で足を引きずりながらニコニコ歩いておりますが
とても痛々しいです(T_T)
早めに大きい病院で診てもらおうと思っています。。。


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コメント
-  -
まだ日本では薬の認可下りてないんだっけ?
2010/06/14 14:25  | URL | はな #-[ 編集] ▲ top
-  -
>はなちゃん
いらっさーい^^
新薬の許可がおりて使われている方もいるようです。
うちの息子は骨髄移植で血液的には問題ないようなのですが
骨のほうは どうなるかわからないと
専門の先生に先日言われました;-;
2010/06/15 17:29  | URL | ヴァヴァ #-[ 編集] ▲ top
-  -
私も22歳??の頃に「生まれつきの脊椎分離症」って言われたょ! 
朝起きた時や動作を始めた時に、違和感や鈍痛を感じた長時間立っていたり、後屈・前屈の姿勢を続けたり、激しいスポーツや過酷な労働をすると痛みが出て
「いたぁぁあっぁぁい」って感じで動けず起き上がる事も出来ないんです…。
たまになる位なので息子さんも気をつけなくちゃねpq
2010/06/16 06:39  | URL | あぶぶ #-[ 編集] ▲ top
-  -
最近ずっと左手の小指とかが痺れております。
2010/06/16 16:24  | URL | 柳生 #-[ 編集] ▲ top
-  -
>あぶぶぶっぶ
やっぱり痛いのか;-;
息子の痛みがわかってあげれなくてツライです。。。

>やぎゅさん
・・・ゴルフ病;-;
2010/06/17 18:49  | URL | ヴァヴァ #-[ 編集] ▲ top
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